Toimivan siirtomunuaisen turvin elää tällä hetkellä Suomessa noin 3000 ihmistä, joista yksi on akaalainen Camilla Ahlfors. 28-vuotias Camilla sai siirtomunuaisen 6. kesäkuuta 2019.
Vuonna 2012, kun Camilla oli lukioikäinen, hänellä todettiin munuaiskerästulehdus eli igA-nefropatia, joka on autoimmuunisairaus. Camilla oli Akaan lukion luokkaretkellä Saksassa, kun hän tunsi huimausta ja virtsassa oli verta. Retki loppui lyhyeen, sillä Camilla lensi ensimmäisen päivän jälkeen Saksasta yksin kotiin. Munuaissairaus löytyi tutkimusten yhteydessä ja varmistui munuaisesta otetusta koepalasta.
Sytostaattia ja kortisonia
Selvää syytä munuaissairaudelle ei ole löytynyt, eikä tautia esiinny Camillan suvussa. Camilla sairastaa myös haavaista paksusuolentulehdusta, joka todettiin hänellä yläasteikäisenä ja on igA-nefropatian lailla autoimmuunisairaus.
– Jos on yksi autoimmuunisairaus, keho on herkempi myös muille autoimmuunisairauksille. Suolistosairaus todettiin ensin ja munuaistulehdus pari vuotta sen jälkeen, mutta kumpi on alkanut kehittyä ensin, ei tiedetä, Camilla toteaa.
Camillalle kerrottiin, että parhaassa tapauksessa munuaissairaus pysyisi vakaana mutta edetessään se vahingoittaisi munuaisia. Tilannetta seurattiin säännöllisesti kontrolleissa pari kertaa vuodessa. Vuonna 2017 sairauteen kokeiltiin sytostaattihoitoa ja sen rinnalla kortisonilääkitystä. Munuaisten toiminnasta ja suodattamiskyvystä kertova krea-arvo laski muutaman kuukauden kestäneiden hoitojen tuloksena, mutta vaste ei ollut pysyvä.
Sairaudesta huolimatta Camilla koki voivansa melko hyvin.
– En varmaan tajunnut, kuinka väsynyt ja huonokuntoinen lopulta olin, hän arvelee nyt, kolme vuotta myöhemmin.
Dialyysissa joka yö
Kun munuaisten toiminta heikkeni, tammikuussa 2019 aloitettiin dialyysihoito ja Camilla laitettiin elinsiirtolistalle. Dialyysi toteutettiin vatsakalvodialyysina, jonka Camilla pystyi tekemään kotonaan Toijalassa. Dialyysi tapahtui koneen avustuksella öisin.
– Aina nukkumaan mennessä kytkin itseni koneeseen. Jos unissani käännyin letkun päälle, alkoi kone huutaa, ja heräsin siihen kerran pari yössä. Jos yöllä piti mennä vessaan, seurasi siitä pieni säätö, kun ei voinut kulkea puoliunessa normaaliin tapaa letkua irrottamatta, Camilla muistelee.
Dialyysiin kului aikaa 7,5–8 tuntia, mikä oli otettava huomioon illan ja seuraavan aamun menoja suunnitellessa. Dialyysi jatkui muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta joka yö tammikuusta kesäkuun alkuun 2019.
Soitto keskeytti saunomisen
Camilla oli keskiviikkoiltana 5. kesäkuuta 2019 saunassa, kun hän kuuli puhelimensa soivan. Toijalan markkinat olivat tulossa, ja ajatukset muualla kuin munuaisissa.
– Juoksin saunasta katsomaan, kuka soittaa ja tunnistin heti Taysin numeron. Hoitaja kertoi, että minulle on löytynyt munuainen ja pyysi tulemaan Tampereelle heti, kun ehdin. Taysissa tutkittaisiin, olenko siirtokunnossa. Pienen panikoinnin jälkeen soitin isältä kyydin, ja hän vei minut Taysiin, Camilla kertoo.
Camilla ehti iltakymmenen jälkeen sairaalaan. Sieltä matka jatkui parin tunnin tutkimusten jälkeen taksilla Helsinkiin Meilahden sairaalaan, jossa aikuisten elinsiirrot tehdään. Helsinkiin Camilla saapui neljän aikaan aamuyöstä. Leikkaukseen hän pääsi aamuyhdeksältä.
– Heräilin leikkauksesta iltapäivällä ja illalla pääsin osastolle ja soittamaan ja lähettämään viestejä läheisille. Tieto siitä, että munuainen oli lähtenyt toimimaan, oli huojentava, mutta silti pelkäsin kovasti, koska olin kuullut tarinoita, kuinka keho voi kohta alkaa hylkiä vierasta elintä.
Luovuttajasta ei ole tietoa
Camillan pelot eivät toteutuneet. Kun siirrosta oli kulunut viikko ja yksi päivä, hän pääsi kotiin. Viimeiset sairaalapäivät hän vietti Taysissa.
– Sivuvaikutukset olivat aika pienet siihen nähden, mitä pelkäsin, enkä mielestäni ollut kauhean kipeä. Kotiintulon jälkeen yhtenä päivänä otin Panadolia maksimiannoksen, mutta sen jälkeen en ottanut kipulääkkeitä. Enemmän pelkäsin sitä, voinko tehdä jotain väärin.
Camillan omia munuaisia ei poistettu leikkauksessa, mutta toimimattomina ne surkastuvat ajan myötä. Siirtomunuainen on asetettu lantiokuoppaan oikean nivustaipeen yläpuolelle. Munuaisen luovuttajasta Camilla tietää ainoastaan sen, että vainajan kudostyyppi ja veriryhmä ovat hänelle sopivat.
Elinikäinen lääkitys
Useammalla suomalaisella siirretty munuainen on toiminut jo 40 vuotta.
– Siirtomunuainen voi toimia hyvällä tuurilla muutamia kymmeniä vuosia, mutta joskus siirrännäisen toiminta alkaa hiipua, jolloin aletaan miettiä uutta siirtoa. Jotkut ovat saaneet jopa kolmannen siirtomunuaisen, Camilla kertoo.
Siirtomunuaisen takia Camillalla on elinikäinen hyljinnänestolääkitys. Koska hyljinnänestolääkkeitä käyttävät ovat herkkiä tulehduksille, huolellinen hygienia on tärkeää. Siirtomunuaisen saanut voi elää normaalia elämää, mutta kamppailulajien harrastamista ei iskujen vuoksi suositella, ja myös ruuasta saatavia pöpöjä on hyvä välttää.
Koronataudin riskiryhmään kuuluva Camilla sairasti koronan viime keväänä. Kuume kävi 40 asteessa, mutta neljä koronarokotusta saanut Camilla ei tuntenut oloa erityisen huonoksi. Tulehdusarvot ja keuhkokuvat varmistivat, että kyseessä ei ollut vakava tautimuoto.
Puhuminen on tärkeää
Aiemmin kaupungin nuorisotyöntekijänä ja nyt kuraattorina Viialan yhtenäiskoulussa työskentelevän Camillan on helppo puhua sairaudestaan ja elinsiirrosta, mutta elämänvaiheeseen on liittynyt myös henkisesti raskaita aikoja sekä päiviä, jolloin asiaa on ollut vaikea hyväksyä.
Yksi haaste on liittynyt ulkonäköön, jota muun muassa hyljinnänestolääkkeisiin kuuluva kortisoni on muuttanut. Isot annokset aiheuttavat turvotusta ja kuukasvoisuutta. Muutos tuntui ikävältä, vaikka asia ei tullut yllätyksenä, sillä Camilla on syönyt kortisonia ensimmäisen kerran 15-vuotiaana suolistosairauteen.
– Kun kasvojen ulkonäkö muuttuu nopeasti, on se rankkaa, vaikka kukaan ei sanokaan tai ajattele siitä mitään pahaa. Kun peilistä katsoo takaisin ihminen, joka ei näytä omaan silmään samalta kuin ennen, on se sillä hetkellä iso juttu, Camilla miettii.
Camillan mukaan myös lääkitys ja itse sairastuminen vaikuttavat mielialaan. Vaikeina aikoina hän on turvautunut keskusteluapuun, puhunut psykiatrisen sairaanhoitajan ja psykologin kanssa sekä käynyt lyhytpsykoterapiassa.
– Pari vuotta elinsiirron jälkeen tuntui, että epämääräinen ahdistuneisuus nosti päätään. Tämä liittyi varmasti siihen, että tavallisestikin vasta tasaisemmassa elämänvaiheessa päällä on tapana nostaa vanhoja asioita pintaan, koska henkiset resurssit ja olosuhteet ovat silloin suopeammat kriisiaikojen varsinaiselle työstämiselle. Erilaisia tunteita piti ja pitää toisinaan edelleen käydä uudestaan läpi. Puhuminen on tärkeää, Camilla sanoo.
Elinsiirtoviikkoa vietetään 3.–8.10.2022.
Elinsiirrot
Suomessa tehdään munuaisen-, maksan-, sydämen-, keuhkon-, sydän-keuhkon, haiman-munuaisen- ja ohutsuolensiirtoja sekä kasvojen kudossiirtoja.
Munuaisia on siirretty Suomessa vuodesta 1964 alkaen, maksoja vuodesta 1982, sydämiä vuodesta 1985, keuhkoja vuodesta 1990 ja sydänkeuhkoja vuodesta 1988. Ensimmäinen suolensiirto tehtiin vuonna 2009 ja ensimmäinen yhdistetty haiman- ja munuaisensiirto vuonna 2010. Ensimmäinen kasvojen kudossiirto tehtiin 2016.
Lain mukaan jokainen on elinluovuttaja, jos ei ole sitä eläessään kieltänyt. Mahdollisen luovuttajan tahto on kuitenkin aina pyrittävä selvittämään, ja elinluovutuksesta on keskusteltava omaisten kanssa. Lompakosta löytyvä elinluovutuskortti, tai merkintä Omakannassa, kertoo tahdon selkeästi läheisillekin.
Lähde: Munuais- ja maksaliitto
