Nepsy-lasten vanhemmat saavat tukea toisiltaan Viialassa – Vertaisohjaaja Tinja Lahdenmäki toivoo Akaan tulevilta kouluilta yhtä asiaa

Vertaistukiohjaaja Tinja Lahdenmäki vinkkaa, että neurokirjon lasten vanhemmille tarkoitettu vertaistapaaminen järjestetään vielä 22. toukokuuta. Osallistuminen ei edellytä MLL:n jäsenyyttä tai diagnoosia. Kuva: Pekka Mustonen

Neurokirjo on puhekielessä käytetty nimitys aivojen toimintaan liittyvistä poikkeavuuksista. Puhutaan myös nepsy-lapsista tai -nuorista. Vierailta kuulostavien termien takana on iso joukko lapsia ja nuoria, joiden arkeen tuovat kiemuroita muun muassa autismi, ADHD, Touretten oireyhtymä, oppimisvaikeudet tai kehityksellinen kielihäiriö.

Piirteet alkavat näkyä jo alle kouluikäisenä esimerkiksi oppimisessa, kielenkehityksessä, motoriikassa ja aistisäätelyssä. Jokainen neurokirjoon kuuluva ihminen on erilainen, kahta samanlaista ei ole. Yhteistä neurokirjon lapsille ja nuorille on kuitenkin se, että heidän ja heidän perheidensä tarvitsema tuki on yleensä hajallaan ja epätasaista.

Mannerheimin Lastensuojeluliiton Viialan yhdistys aloitti huhtikuussa avoimet vertaistapaamiset neurokirjon lasten vanhemmille. Viialan kirjaston Viiala-salissa on kokoonnuttu jo muutamia kertoja ja vielä 22. toukokuuta on mahdollisuus käydä kokeilemassa, löytyisikö omaan tilanteeseen vertaistukea toisilta vanhemmilta.

Kymmenen prosenttia väestöstä

Erään arvion mukaan noin 10 prosenttia väestöstä Suomessa kuuluu tavalla tai toisella neurokirjon piiriin. Diagnoosien määrä on kasvanut 2000-luvulla, joka johtuu pääasiassa tiedon lisääntymisestä. Neurokirjon ongelmia osataan tunnistaa ja nimetä aikaisempaa paremmin.

Kirjastossa vertaistukiryhmää ohjaavalle Tinja Lahdenmäelle asia on omakohtaisesti tuttu. Se sai hänet aikoinaan lähtemään myös vertaisohjaajakoulutukseen.

– Kouluttauduin vuosi sitten ADHD-liiton vertaistukivanhemmaksi. Olen tehnyt sitä lähinnä puhelimitse, Lahdenmäki kertoo.

Lahdenmäki huomasi, että Akaassa kaivataan vertaisryhmää.

– Sitten sattui sopivasti tulemaan vertaisohjaajakoulutus eteen, ja kävin senkin. Siitä se sitten lähti. Tämä on tietääkseni ensimmäinen kerta, kun Akaan alueella on järjestetty neurokirjon lasten vanhemmille vertaistukiryhmä.

Ensimmäiseen tapaamiseen Viialassa tuli neljä perhettä. Ryhmässä on keskusteltu ja jaettu asioita kaikessa rauhassa, ilman lapsia. Osallistuminen ei edellytä MLL:n jäsenyyttä eikä lapsen diagnoosia.

Tarvitaan aistiesteettömyyttä

Tinja Lahdenmäki sanoo, että nykyisin pieniltä lapsilta vaaditaan yhä enemmän esimerkiksi koulussa. Eskarilaisella, jolla on haastetta toiminnan ohjauksessa, jo pelkästään ruuan omatoiminen ottaminen voi olla henkisesti haastava kokemus. Isossa koulussa ruokala voi olla hälyltään kuormittava paikka.

– Nyt kun Akaaseen rakennetaan kouluja, toivotaan, että mukana on asiantuntija, joka osaa auttaa rakentamaan tiloista mahdollisimman aistiesteettömiä. Joillakin paikkakunnilla on rakennettu esimerkiksi liian avokonttorityyppisiä kouluja. Harva ala-astelainen osaa itse sanoittaa, että ”onpas liian kirkkaat valot” tai ”liian värikäs seinä ” tai ”kuuluupa täällä äänet tosi kovaa”, hän toteaa.

Huolta kouluarjesta

ADHD voi olla paitsi impulsiivista ylivireyttä, myös alavireyttä, jolloin on vaikea aloittaa mitään ja tekee mieli vain tuijottaa ikkunasta ulos. Joskus tämä alavireinen ADHD:n muoto saattaa jäädä tunnistamatta. Autismiin kirjoon kuuluvan voi taas olla vaikeaa tunnistaa omia tunteitaan ja säädellä niitä. Tällaisten asioiden huomaaminen ja niissä auttaminen vaatii aikaa ja tukea.

– Neurokirjoon kuuluu niin monenlaisia piirteitä ja oireita, että lapsia ja nuoria on haastavaa niputtaa yhteen ryhmään. Siksi jokaista pitäisi pystyä tukemaan yksilönä, Tinja Lahdenmäki toteaa.

Lahdenmäki on huolissaan tulevasta kouluvuodesta.

– Pelottaa, että Viialan yhtenäiskoulusta ollaan poistamassa ohjaajien työpaikkoja. Kaikkiin alakoulun luokkiin ei tietääkseni riitä ohjaajia tälläkään hetkellä, saati tulevaisuudessa. Vanhempana huolestuttaa ja jännittää, mitä luokissa alkaa syksyllä tapahtua, jos kaikki lapset eivät saa tarvitsemaansa tukea, hän sanoo.