2-vuotias Mira on oppinut hiljentämään menoa, kun sydän väsyy

Lehtosilla eletään sydänlasten arkea

Kun Piia ja Mika Lehtosen Mira-tytär kaksi vuotta sitten syntyi, vaikutti kaikki olevan aluksi hyvin. Sydämestä oli kuulunut hyvin hento sivuääni, mutta sitä ei pidetty kotiuttamisen esteenä. Lääkäri oli ilmoittanut kuuntelevansa sydäntä mielellään vielä kerran, mutta äiti saisi päättää, jäisivätkö he yöksi sairaalaan.

– Päätin, että jäädään. Se oli hyvä päätös, koska illalla oltiin teholla ja nenämahaletkussa. Tytön vointi romahti silloin yhtäkkiä. Hän väsähti eikä jaksanut syödä, Piia kertoo.

Oudot termit ohi korvie

Mika ja Piia Lehtosen tyttäristä Mira on 2 vuotta ja Riina 3,5. Molemmilla tytöillä on sydänvika. Sairauden vuoksi Mira väsyy helpommin kuin terve lapsi. Isosiskon sydänvika on sen verran pieni, ettei se vaikuta arkeen.

Mika ja Piia Lehtosen tyttäristä Mira on 2 vuotta ja Riina 3,5. Molemmilla tytöillä on sydänvika. Sairauden vuoksi Mira väsyy helpommin kuin terve lapsi. Isosiskon sydänvika on sen verran pieni, ettei se vaikuta arkeen.

2-vuotiaalla Miralla on todettu HCM eli hypertrofinen kardiomyopatia, joka aiheuttaa sydänlihaksen paksuuntumista. Lisäksi hänellä on VSD eli aukko kammioiden väliseinässä, poikkeama sydänsähkökäyrässä eli pidentynyt QT-aika, vuotava hiippaläppä sekä muita sydämeen liittyviä ongelmia.

Lapsen sydänsairauksien selvittyä vanhemmat yrittivät järkytykseltään ymmärtää, mistä on kyse.

– Olimme ihan shokissa. Kumpikaan emme tienneet asiasta mitään emmekä olleet koskaan kuulleetkaan tuollaisia termejä. Puolet asioista meni ohi korvien. Sitten se oli tiedonhakua, rampattiin neuvolassa ja Taysissa ja seurattiin painoa hyvin tarkasti, Piia kuvailee.

Neljän kuukauden ikäisenä Miralla aloitettiin lääkehoito sydänlihaksen paksuuntumisen aiheuttamiin oireisiin ja erityisesti estämään rytmihäiriöitä. Tällä hetkellä lääkettä annetaan kolme kertaa vuorokaudessa. Ensimmäisen kerran vanhemmat herättävät Miran yöuniltaan iltakymmeneltä ja seuraavan kerran aamukuudelta. Päivisin Mira on Rautalan päiväkodissa, jossa henkilökunta huolehtii lääkkeen antamisesta.

Piia Lehtosen mukaan pienempänä Mira mielellään istui ja katseli, kun muut lapset touhuisivat. Nyt hän viipottaa mukana ja pärjää päiväkodissa.

– Vaikka Mira on vasta kaksi, hän osaa pysähtyä, kun väsyy, Piia kertoo.

Siniänmäessä asuvan perheen isä raivaa työkseen linjoja ja kaataa puita Pirkanmaan Verkostopalvelussa ja äiti on päätoiminen opiskelija. Aiemmin Toijalan Nesteellä työskennelleestä Piiasta tulee lähihoitaja. Alkuperäiseltä koulutukseltaan hän on ajoneuvoasentaja.

– Sydänsairaudet eivät vaikuttaneen alanvaihtoon, mutta toihan se siihen lisäpotkua.

Mika ja Piia Lehtosen tyttäristä Mira on 2 vuotta ja Riina 3,5. Molemmilla tytöillä on sydänvika. Sairauden vuoksi Mira väsyy helpommin kuin terve lapsi. Isosiskon sydänvika on sen verran pieni, ettei se vaikuta arkeen.

Mika ja Piia Lehtosen tyttäristä Mira on 2 vuotta ja Riina 3,5. Molemmilla tytöillä on sydänvika. Sairauden vuoksi Mira väsyy helpommin kuin terve lapsi. Isosiskon sydänvika on sen verran pieni, ettei se vaikuta arkeen.

Mirasta ei tule kilpaurheilijaa

Äkillinen hikoilu, hengästyminen ja uupuminen ovat tyypillisiä oireita Miran sairaudessa. Jos päiväkotipäivä on ollut pitkä, on tyttö väsynyt. Liiallista rasitusta tuleekin välttää. Äiti Piia toteaa, että kilpailu-urheilu on Miralta tulevaisuudessa ehdottomasti kielletty. Mira on valmis yöunille yleensä puoli kahdeksalta. Reilun parin tunnin päästä vanhemmat herättelevät tyttöä sen verran, että veteen liuotetun tabletin antaminen ruiskulla onnistuu.

Sydänsairaudet ovat vaikuttaneet kaikkeen Miran kehitykseen.

– Kävelemään hän oppi myöhemmin kuin sisaruksensa, ja paino ja pituus kulkevat miinuskäyrillä. Nyt odotellaan puhetta. Sydänlapset kyllä saavuttavat muut, mutta se vie oman aikansa, Piia kertoo.

Miralla on kaksi sisarusta. Isoveli Markus on 13 ja isosisko Riina 3,5 vuotta. Myös Riinalla on todettu sydänvika. Avoin valtimotiehyt ei ole sulkeutunut normaalisti, mutta vika ei haittaa normaalia elämää.

– Se vuotaa niin vähän, että sen kanssa ei tarvitse tehdä mitään. Viime kontrollissa oltiin jo sitä mieltä, että sen puolesta tutkimuksissa ei tarvitsisi käydä enää ollenkaan, Piia sanoo.

Sydänlihaksen paksuuntuminen voi olla perinnöllistä. Piia ja Mika odottavat parhaillaan tietoa geenitesteistä, joilla yritetään löytää sairauden aiheuttavaa geenivirhettä.

– Sen metsästäminen voi olla mahdotonta, koska virheitä on olemassa niin monta kuin perheitäkin.

Kuten Miralla myös Piialla on ollut pienenä VSD eli aukko kammioiden väliseinässä, mikä on korjaantunut iän myötä.

Elinikäinen sairaus

Sydänlihaksen paksuuntuminen on elinikäinen sairaus.

– Sitä ei voi korjata millään muulla tavalla kuin sydämensiirrolla, jota lapsille ei tehdä kuin äärimmäisissä tapauksissa, koska luovuttajia ei ole. Meillä sellaiseen ei tarvitse ryhtyä. Tilanne voisi olla huomattavasti huonompikin. Arki kuitenkin pyörii, eikä tarvitse olla koko ajan huolesta sekaisin, Piia sanoo.

Alkuvaiheessa tilanne oli toinen.

– Alkuun emme uskaltaneet liikkua kotoa oikeastaan mihinkään. En uskaltanut kauheasti käydä Miran kanssa edes pihalla, kun pelkäsin, että lapsi saa jonkun kauhean flunssan ja tapahtuu vaikka mitä, Piia muistelee.

Sydänsairaudet tuovat mukanaan monenlaista huolta ja murhetta, mutta Piian mukaan niiden kanssa on oppinut elämään.

– Kyllähän sitä on miettinyt, mitä sitten tekisi, jos jotain sattuisi. Mutta koko ajan sitä ei voi ajatella, silloin ei pääsisi eteenpäin yhtään missään.

 

Piia Lehtonen haluaa olla tukemassa muita sydänlasten perheitä. 2-vuotiaalla Miralla todettiin sydänvika pian syntymän jälkeen.

Piia Lehtonen haluaa olla tukemassa muita sydänlasten perheitä. 2-vuotiaalla Miralla todettiin sydänvika pian syntymän jälkeen.

Sydänlasten perheet kokoontuvat Laaksolassa

Toijalan Seudun Sydänyhdistys on käynnistämässä toimintaa sydänlasten perheille. Ensimmäinen kokoontuminen pidettiin Kulttuuritalo Laaksolassa Toijalassa 26.10. Koolla oli neljä aikuista ja yhdeksän lasta, joista kolme oli sydänlapsia.

Kahden sydänlapsen äiti Piia Lehtonen uskoo tapaamisiin löytyvän lisää perheitä, kun tieto toiminnasta leviää. Hän haluaa olla osaltaan tukemassa muita samassa elämäntilanteessa olevia ja pitää tärkeänä, että perheet pääsevät tapaamaan toisiaan ja keskustelemaan keskenään.

– Tiedän miltä tuntuu jämähtää kotiin. Jos kaikilla muilla on terveitä lapsia, itsestä tuntuu, ettei kukaan ymmärrä, mitä arki voi olla. Sitä erakoituu, kun luulee olevansa ainoa. Toki täältä voisi mennä Tampereen tapaamisiin, mutta siinä on lähtemisen vaiva. Kynnys lähteä lähelle on pienempi.

Piia Lehtosen mukaan tapaamisia on tarkoitus järjestää kysynnän mukaan.

– Laaksola on kokoontumisille hyvä paikka, jossa lapset viihtyvät. Meidänkin vanhempi tyttö kysyi ensimmäisen kerran jälkeen, että koska tullaan uudestaan.

Piia Lehtonen on perustanut Facebookiin akaalaisten sydänlasten perheiden keskustelufoorumiksi Akaan alueen sydänlapset -ryhmän. Suljettuun ryhmään pääsee jäseneksi lähettämällä liittymispyynnön.

 

48sydänlapset4

Kommentoi

Sinun tulee olla kirjautunut kirjoittaaksesi kommentin.

Haluaisitko lukea artikkeleita enemmänkin?