Lapsen vakava sairaus mullisti uusperheen arjen – Suremisen sijaan Hintsasilla keksitään jokaiseen päivään ilon aiheita ja arvostetaan hetkessä elämistä

Varpu ja Sami Hintsanen muistavat, kuinka he heinäkuussa 2016 istuivat kotinsa terassilla ja totesivat elämän olevan ihmeellisen ihanaa ja asioiden hyvin. Uusperheelle oli juuri valmistunut lisää tilaa Uudenkylän alueella Akaassa sijaitsevan omakotitalon yläkertaan, ja Varpu ja Sami suunnittelivat käyvänsä teattereissa ja matkustavansa, kun lapset olisivat toisilla vanhemmillaan. Uusperheeseen kuuluvat Varpun lapset, 8-vuotias Senja ja 13-vuotias Senni sekä Samin 8-vuotias Amanda ja 16-vuotias Patrik. Amanda ja Patrik ovat muusikko-näyttelijäisänsä luona pääasiassa viikonloppuisin.

Muutama viikko myöhemmin perheen elämä muuttui kertaheitolla, kun tuolloin 5-vuotiaalla Senjalla todettiin vakava sairaus.

– Sitä yötä en unohda ikinä, kun jouduimme Taysin päivystyksestä suoraan syöpäosastolle, Varpu kertoo.

Elämää ilman ennusteita

Varpu on siitä asti ollut tyttärensä omaishoitaja ja virkavapaalla psykiatrisen sairaanhoitajan työstään, jota hän on tehnyt Viialan yhtenäiskoulussa ja Toijalan yhteiskoulussa. Hoitoalan koulutuksen lisäksi Varpu on opiskellut mielen valmennusta.

– Olen joutunut valmentamaan myös omaa mieltäni kestääkseni tämän epävarmuuden, Varpu sanoo.

Varpu ei halua julkisesti puhua sairauden ennusteesta, eikä se hänen mielestään ole edes olennaista.

– Ihmiset kysyvät sitä tosi paljon, mutta vastaan siihen kysymällä, tiedätkö itse, mikä on oma ennusteesi. Eikö meidän pitäisi pyrkiä elämään jokainen päivä ja juuri tämä hetki miettimättä ennusteita.

Sami on Varpun tärkein tuki. Varpun mukaan pelkojen kanssa eläminen on välillä sietämätöntä. Silti perheessä yritetään joka päivä myös nauttia elämästä.

Lavalla JVG:n kanssa

Vaikka hoitotoimenpiteet vievät ison osan päivästä ja pyörätuoli rajoittaa tekemistä, perheessä yritetään keksiä joka päivä jotain mieluista puuhaa Senjalle.

– Tärkein viihdyke Senjalle on varmaan tyttäreni Amanda silloin, kun hän on luonamme. Lapsilla on oma maailmansa, jota aikuiset eivät voi korvata, Sami sanoo.

Perheen tuttavapiiri on mahdollistanut Senjalle monia unohtumattomia elämyksiä. Yksi isoimmista on ollut JVG:n tapaaminen Tammerfestin lavalla toissa kesänä.

– Yksi ystäväperhe kustansi meidät viikoksi Turkkiin, mikä oli mahtava kokemus, Sami kertoo.

Senja on saanut opetusta kotiin kerran viikossa. Koulua on ollut myös sairaalajaksoilla. Osastopäiviä on kertynyt kolmen vuoden aikana kolmisensataa.

Varpu myöntää arkeen kuuluvan myös vaikeita hetkiä, jolloin voimat tuntuvat loppuvan.

Hassuja vessajuttuja

Perhe ei ole halunnut kotiinsa ammattiapua. Päävastuu hoidosta on Varpulla.

– Toki on tilanteita, joissa apu olisi paikallaan, mutta Senja on tosi tarkka siitä, kuka häntä saa auttaa. Hoitajan pitää tuntea hänet hyvin ja tietää, mikä sattuu. Senjan pitää voida luottaa hoitajaansa.

Sami auttaa nostamisissa ja siirtämisissä, minkä lisäksi Samilla ja Senjalla on omat yhteiset juttunsa.

– Saatamme istua vessassa pari tuntia kertomassa hassuja juttuja tai pelaamme Xboxilla, Sami kertoo.

Varpu kantaa päävastuun tyttärensä Senjan hoitamisesta. Äiti ja tytär nukkuvat yöt vierekkäin.

Opittavaa myös muille

Varpu luopui rakkaasta kuntosaliharrastuksestaan vuosi sitten, kun odotukset sairauden selättämisestä eivät toteutuneet.

– Niinä hetkinä, kun mietin, että minä en pääse kotoa mihinkään, muistutan itseäni tämän olevan minun valintani, Varpu sanoo.

Varpu liikuttuu kertoessaan, kuinka Senja osaa iloita elämästä kaikesta huolimatta.

– Senjalla on ollut iso merkitys meille kaikille. Hän pystyy nauttimaan elämästä tosi vaikeasta ja vakavasta sairaudesta huolimatta. Vaikka häneltä on viety aika monta asiaa, ei hän silti mieti niitä joka päivä. Olisi aika kornia, jos minä alkaisin kauheasti valittaa.

Varpu toivoo muidenkin ottavan mallia Senjan elämänasenteesta.

– Me aikuiset keskitymme hirvittävän paljon niihin asioihin, jotka ovat huonosti. Se verottaa jaksamista ja vie mielialaa alaspäin. Kunpa ymmärtäisimme elää kuin Senja ja panostaa asioihin, jotka tänään ovat mahdollisia ja hyvin, eikä miettiä asioita, joiden toivoisi olevan paremmin.

Sami muutti Akaaseen vuonna 2016. Samin ja Varpun uusperheeseen kuuluvat molempien lapset sekä chihuahua Kerttu.

Surulle ei saa antaa valtaa

Varpu myöntää arkeen kuuluvan myös vaikeita hetkiä, jolloin voimat tuntuvat loppuvan.

–  Silloin sulkeudun vessaan, istun siellä ja ajattelen, että nyt en jaksa enää yhtään, en kerta kaikkiaan jaksa. Mutta kun on ollut siellä hetken ja tuijottanut kaakelia, totean että on vaan jaksettava.

Samin mielestä kyse ei ole pelkästään pakosta vaan myös halusta.

– Kunnioitan suuresti Varpua, että hän pysyy järjissään ja toimintakykyisenä, vaikka välillä on vaikeita hetkiä. Olisi perin outoa, jos niitä ei olisi. Sitä olisi aika jääkaappi-pakastin, jos ei lainkaan ottaisi koville.

Varpu sanoo olevansa joka päivä surullinen, mutta hän ei halua sen määrittävän elämäänsä. Varpulle tärkein tuki on Sami, joka kuuntelee vaimoaan yön pimeinä tunteina. Myös perheen ystävät ja Varpun vanhemmat antavat voimaa.

– Kun elämässä on paljon paskaa, pitää siinä olla vastaavasti paljon hyvää, jotta vaakakupit pysyvät balanssissa. Meidän onnemme ovat ystävät ja poikkeuksellinen tapa suhtautua elämään. Vitsailemme paljon, jotta toiseenkin vaakakuppiin saadaan tavaraa, Varpu sanoo.

Meidän täytyy erota

Sami kuvailee omaa rooliaan puolisona Pelle Hermanniksi.

– Yritän olla omaishoitajan omaishoitaja, kun on kaikkein synkin hetki. Haluan puolisona olla nimenomaan se puoli, joka pitää hengissä Varpun positiivista ja nauravaa perusluonnetta.

Varpu ja Sami olivat olleet yhdessä vuoden, kun Senjan sairaus todettiin. Huoli tulevasta vaikutti Varpun ajatuksiin myös parisuhteesta.

– Ratkaisukeskeisenä ihmisenä minun tapani järkeistää hirveää tilannetta oli, että meidän täytyy erota. Ymmärsin, että kaikki energiani tulee menemään Senjan hoitamiseen. Koin syyllisyyttä siitä, että olen pilannut meidän elämämme, kun se ei mennytkään niin kuin suunnittelimme. Ajattelin, että pelasta hyvä mies itsesi ja elä mukavaa ja kivaa elämää jonkun muun kanssa, Varpu kertoo.

Samin vastaus Varpun ahdistukseen oli kosinta.

– Sanoin Varpulle, että älä sinä päätä siitä, miltä minusta tuntuu vaan anna minun kertoa se itse. Olin ja olen edelleen umpirakastunut Varpuun, Varpun elämästä oli tullut minunkin elämääni ja Senjasta läheinen myös minulle.

Raikulipoika jätti alkoholin

Sami sanoo eläneensä aiemmin raikulipojan elämää, johon kuului reipasta alkoholinkäyttöä. Senjan sairaus sai Samin lopettamaan juomisen kokonaan.

– Olen muuttanut elämääni niin rajusti, että jos huolta Senjasta ei oteta huomioon, olen onnellisempi kuin koskaan. Vaikka en ole Senjan biologinen isä, sairastuminen oli hetki, jolloin oli aika tehdä isoja päätöksiä sen suhteen, mitä elämältään ylipäänsä odottaa ja minkä kokee tärkeäksi.

Samin mukaan elämänmuutoksesta ovat hyötyneet myös läheiset.

– Päätöksen myötä myös suhde omiin lapsiini on varmasti läheisempi ja turvallisempi, vaikka en olekaan heidän kanssaan joka päivä.

Varpu arvostaa Samissa sitä, että tämä saa hänet nauramaan. Samin mielestä Varpulla on halu nähdä ympärillään hyviä asioita.

Akaalaiset välittävät

Varpu ja Sami haluavat puhua elämäntilanteestaan avoimesti, koska he toivovat, että kukaan muukaan ei jäisi huoliensa kanssa yksin. He ovat saaneet kokea paljon välittämistä.

– Apua saa, kun vaikeuksista uskaltaa puhua ja uskaltaa sanoa, etten pärjää, Varpu toteaa.

Kun Sami suunnitteli järjestävänsä muutaman muusikkotuttavansa kanssa syöpälasten hyväksi pienimuotoisen tapahtuman, laajeni se konsertiksi Tampere-talon isossa salissa. Myös tuntemattomat ihmiset ovat halunneet lahjoilla piristää Senjaa.

– Vappuna paikallinen yrittäjä toi meille simat ja vappumunkit ja naapurinisäntä on muistanut meitä makaronilaatikolla. Akaasta löytyy välittämisen kulttuuria ja yhteisöllisyyttä. Sitä haluaisin akaalaisten myös vaalivan, Varpu sanoo.

Varpu Hintsasen Senja-tytär kuoli 18.6.2019.

 

TERVE!

Tämä sisältö on lehden tilaajille.
Tutustu 5 viikkoa vain 1,90 €.