Joka kuukauden viimeinen torstai Sisko Papunen ja Tauno Halonen ajavat Toijalasta Valkeakoskelle lihastautia sairastavien vertaistukiryhmän tapaamiseen.
– Ryhmässä on kauhean hyvä henki. Täällä käydään hyviä keskusteluja ja saa tietoa esimerkiksi eduista, joita voi hakea. Mutta on tämä myös hauskanpitoa. Ilman ryhmää pysyisi kotona, Sisko Papunen kertoo.
59-vuotias Sisko sairastaa dystrofia myotonicaa -nimistä lihassairautta, joka todettiin hänellä 31-vuotiaana ja joka on puhjennut myös hänen pojallaan. Vuosi sairauden toteamisesta hän joutui jäämään eläkkeelle VR:n palveluksesta.
Lihastautia sairastavien tapaamisiin ovat tervetulleita myös puolisot ja avustajat. Siskon omaishoitajana toimivan Taunon mielestä tapaamiset ovat mukavaa vaihtelua arkeen.
– Kokoontumiset ovat hyvä poikkeama päivärytmistä. Se antaa piristävän ruiskeen arkeen kerran kuussa. Onhan se hyvä katsella muitakin naamoja, eikä aina vaan sitä samaa pöydän takana, Tauno tuumaa.
Virkistävinä tapaamisia pitää myös entinen toijalalainen, nykyinen valkeakoskelainen Aarre Koskinen, joka on tällä kertaa tullut vertaistukiryhmään yksin, koska lihastautia sairastava Anita-vaimo on intervallijaksolla. Sairaus on tullut perheessä valitettavan tutuksi, sillä pariskunnan kolme poikaa ovat menehtyneet siihen.
Erakkona sairauden kanssa
Lihastautia sairastavien vertaistukiryhmä, Valkeakosken Verrokit, on perustettu reilut viisi vuotta sitten. Vakituisesti ryhmässä käy viisi potilasjäsentä, jotka tulevat Akaan lisäksi Valkeakoskelta, Lempäälästä ja Kangasalta. Kokoontumispaikkana on entinen kaupunginjohtajan asunto, nykyinen kerhotalo Melankärki poliisilaitoksen takana. Kesällä joukko viettää virkistyspäivää ryhmän perustajan, valkeakoskelaisen Ritva Laine–Mämmin lapsuudenkodissa Sotkialla.
Kuusivuotiaasta asti lihasdystrofiaa sairastanut Ritva, 67 muistaa hyvin, kuinka hän nuorena olisi halunnut tavata muitakin lihassairaita, mutta tuolloin siihen ei ollut juuri mahdollisuutta.
– Tiedän, kuinka erakkomaista se on, kun ei tapaa muita samaa sairautta sairastavia eikä voi jutella sairaudesta. Lihassairaat ovat aika paljon yksin joutuneet kokemaan sairauteen liittyviä asioita.
Valtakunnallista Lihastautiliittoa vuonna 1972 perustamassa ollut ja sen ensimmäisenä puheenjohtajana toiminut Ritva on taistellut vuosikymmeniä lihassairaiden oikeuksin puolesta. Edunvalvontatyössä hän on pitänyt mielessä tanskalaiselta kollegaltaan nuorena saamansa elämänohjeen Why not, miksi ei.
– Miksi meille ei elämä voisi aueta niin kuin muillekin.
Kannattaa miettiä mikä on tärkeää
Hengityskoneessa yli 30 vuotta ollut Ritva Laine-Mämmi toivoo voivansa olla esimerkkinä uusille sairastuneille siitä, miten omat voimavarat kannattaisi hyödyntää.
– Itse tein nuorena sellaisen virheen, että halusin olla hyvä aviovaimo ja yritin tiskata joka päivä, kunnes huomasin, että sen jälkeen en jaksanutkaan mitään muuta. Aloin miettiä, että onko viisasta purkaa energiaa tällaiseen vai kannattaisiko se käyttää johonkin kivempaan ja mielekkäämpään. Olen esimerkiksi sanonut monelle, että ottakaa sähköpyörätuoli. Kun ei jaksa kävellä, pääsee sillä liikkumaan melkein kuin muutkin, voi mennä kauppoihin, harrastamaan, liikkua ulkona ja tavata ihmisiä. Kun voimia on vähän, kannattaa miettiä, mikä on tärkeää.
Ritvan mukaan liikkeelle lähteminen ja osallistuminen pitävät yllä elämänhalua.
– On paha asia, jos jää omaan surkeuteensa.
Vertaistukea parhaimmillaan
Sähköpyörätuolilla Melankärkeen ajellut, valkeakoskelainen Marketta Ojala kehuu ryhmän olevan vertaistukea parhaimmillaan.
– Täällä saa itkeä ja nauraa ja kaikkea siltä väliltä.
Jokainen ryhmän potilasjäsen sairastaa eri lihastautia. Yhteistä on, että sairaudet etenevät eikä niihin ole hoitokeinoa. 64-vuotiaan Marketan harvinaiselle sairaudelle ei ole nimeä, mutta sen tiedetään johtuvan geenimutaatiosta. Kuten lihassairauksissa usein Marketan tauti ei surkastuta vaan kasvattaa lihaksia ja aiheuttaa kosketusarkuutta. Ennen työkyvyttömyyseläkkeelle siirtymistä Marketta työskenteli hoitajana vanhainkodissa.
– Töistä poisjääminen otti tosi koville, Marketta myöntää.
Tänä vuonna hän aloitti Pirkanmaan lihastautiyhdistyksen puheenjohtajana.
– Vertaistukiryhmä ja yhdistystoiminta auttavat minua unohtamaa kivut ja säryt. Porukassa en tunne niitä, kun kaikki ollaan samalla viivalla. Vasta kotimatkalla tajuaa, miten kipeä sitä onkaan.
Kapinointi vaihtui auttamiseen
Vertaistukiryhmän uusin tulija, 45-vuotias Tarja Hentilä Kangasalta sai kaksi vuotta sitten tietää sairastavansa sensomotorista polyneuropatiaa, jonka puhkeamiseen vaikutti kaatuminen pyörällä ja ohjaustangon aiheuttama isku niskaan. Sairauden takia Tarja reagoi voimakkaasti säänvaihteluihin. Lisäksi hänellä epäillään kolmea muuta diagnoosia, joiden aiheuttaja ei välttämättä selviä koskaan.
– Tiedän aika hyvin, koska rupeaa satamaan tai ilma kylmenee. Silloin en pääse liikkumaan yhtään mihinkään. Kyykkyyn en pysty enää menemään, mutta kaikkea muuta vielä teen. Meillä on kaksi koiraa, joiden kanssa olen mahdollisimman paljon pihalla, 17- ja 20-vuotiaiden lasten äiti kertoo.
Tarja kertoo kapinoineensa ensimmäiset puoli vuotta sairauttaan vastaan. Ennen sairastumistaan hän työskenteli henkilökohtaisena avustajana, nyt osat olivat vaihtuneet auttajasta autettavaksi. Työkokemuksesta on ollut myös hyötyä, kun ammatin tuoma asiantuntemus on helpottanut avustusten hakemista. Vaikka Tarja on joutunut luopumaan ammatistaan, hän auttaa ja neuvoo muita nyt Pirkanmaan lihastautiyhdistyksen sihteerinä. Hän on myös Mummon Kammarissa vapaaehtoisena. Sen kautta hän on saanut omaystävän, jota hän käy katsomassa kerran viikossa. Tarjan mukaan omat huolet, kivut ja säryt unohtuvat, kun voi auttaa muita.
